Sur le long chemin de la vie, on aime, on travaille, on rit

Et parfois sur ce chemin survient la maladie

Au départ, on nie, puis on est en colère, on crie

On cherche un moyen de négocier le retour à la santé

On est dépressif, et on finit par se résigner…

Difficile de parler de sa mort, de son déclin

Difficile de dire au revoir, de quitter les siens

Difficile de voir son corps amaigri s'en aller

Difficile de lutter, d'en parler, d'accepter…

On se sent mis à l'écart, différent

Pourtant, on est là bien présent... 

Difficile de ne plus arriver à faire les choses simples de la vie

Oui difficile, difficile de....

Regarder sa famille, ses enfants, ses amis 

Savoir leur donner encore des souvenirs

Pour qu'ils puissent continuer à progresser dans leurs vies

Et qu'ils acceptent de nous laisser partir…

Partir seul pour ce long voyage sans retour

Partir en laissant tous ceux qu'on aime

Accepter de les voir pleurer

Et leur donner la force de continuer quand même…

Finalement, on fait la paix

On s'excuse si on a été méchant

On demande pardon de n'avoir pas été toujours consentent

Pour pouvoir partir sans amertume, libéré…

On dit merci à tous ceux qui ont aidé à soulager

On dit merci à sa famille, ses enfants, ses amis

Puis dans un dernier souffle, on regarde une dernière fois les siens

Avant de partir pour ce voyage sans fin

Et s'en aller vers cette éternité d'où on ne revient jamais…

Un peu d’histoire

Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui veut dire muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère. Sa prévalence est évaluée à 2 % de la population dont 80% sont des femmes.


Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?

Le syndrome de la fibromyalgie (appelé aussi FMS ou FM) est un état complexe et chronique dont les symptômes principaux sont des douleurs diffuses, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue.

Qu’entend-on par douleurs diffuses ?

Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.

La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.

Un excès d’activités ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.

La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.

La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.


La raideur est-elle un symptôme important ?

La raideur peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.

Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?

Le sommeil des patients fibromyalgiques est souvent mauvais, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.

D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).

La fatigue varie de personne à personne. Elle peut passer d’un léger sentiment de fatigue à un épuisement comparable à une grippe.

Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?

· Maux de tête croissants ou douleurs faciales : Les migraines ou des maux de tête vasculaires peuvent être fréquents. On estime qu’un tiers des patients souffrant de fibromyalgie ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire.

· Plaintes gastro-intestinales : Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs, de douleurs abdominales, de ballonnements, de constipation et/ou de diarrhée. Certains patients peuvent avoir des difficultés à avaler la nourriture.

· Problèmes génito-urinaires : Les patients fibromyalgiques peuvent occasionnellement se plaindre d’une plus grande fréquence de miction ou d’une sensation d’urgence à uriner, souvent en l’absence d’une infection de la vessie. Certains peuvent développer un état inflammatoire de la paroi de la vessie, plus chronique, douloureux, appelé « cystite interstitielle ». 

· Paresthésies : Des engourdissements ou des fourmillements (dans les mains ou les pieds) accompagnent parfois la fibromyalgie. 

· Hypersensibilité : à la température, à la lumière, aux bruits, aux odeurs, à l’environnement (des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances sont communes.), etc.

· Plaintes au niveau de la peau : Des symptômes comme les démangeaisons, la sécheresse, ou les rougeurs de la peau, peuvent accompagner la fibromyalgie.

· Déséquilibres/vertiges : Les patients peuvent avoir des troubles de l’équilibre ou des vertiges qui se manifestent de différentes manières.

· Troubles relatifs à la connaissance : Les personnes fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives variant de jour en jour. Difficultés de concentration, perte de mémoire à court terme, etc.

· Sensation dans les jambes : Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos » qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes particulièrement quand elles sont au repos.

· Dépression et anxiété : Quoique les patients soient souvent mal diagnostiqués (comme souffrant de dépression et d’anxiété), ces états sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à la fibromyalgie, plutôt que la cause de ces symptômes.

Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?

La cause du syndrome de la fibromyalgie est actuellement inconnue. 

On constate cependant que le syndrome de la fibromyalgie se développe souvent après une sorte de traumatisme qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome ou une maladie (telle une maladie virale), un stress physique (tels un accident de voiture, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement ou une opération invasive) ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, …).

La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.

Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?

Il n’y a pas actuellement de traitement connu pour la fibromyalgie. Ce qui semble le plus efficace consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation de son mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). 

Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire pour surmonter le caractère chronique de la maladie. Certaines méthodes de relaxation peuvent aider à détourner l’attention lors d’une période de douleur. L’hydrothérapie en eau tiède (minimum 32°), le yoga, le taï-chi, etc. sont également des moyens d’atténuer les symptômes. 

Lorsque le pervers et sa victime sont à cette phase, elles se désistent toutes les deux afin d'éviter tous conflits.Le pervers va provoquer la victime indirectement de manière à la déstabiliser et celle-ci se soumet de peur de créer un conflit, risquant de mener à une rupture.Cependant, de cette façon, la victime sera de plus en plus éteinte ou déprimée, pendant que son agresseur se sentira encore plus dominant.

La confusion dans cette relation est que la victime à des difficultés à penser, à être elle-même et n'a plus aucun moyen de réagir.

Naît alors pour elle un stress (ressentant la relation non franche et une grande incertitude), des angoisses, ...Ce combat mène la victime à renoncer à sa propre identité.Et parfois, de ce fait, le pervers la laisse, n'ayant plus rien à lui prendre. Après la phase d'emprise, le doute s'installe chez la victime. Et lorsque celle-ci et l'entourage s'apperçoivent du processus, il est difficile pour eux d'y croire étant donné qu'une telle violence sans compation est inimaginable.Pendant ce temps, la victime culpabilise et l'agresseur continu de se blanchir.Accepter la soumission génère une situation stressante qui se caractérise par :- des palpitations - de la fatigue - des troubles du sommeil - une sensation d'oppression - des maux de tête - de l'essouflement - des troubles digestifs - des douleurs abdominales - de l'anxiété - de la nervosité - de l'irritabilité ...... à long terme, ces symptômes deviennent chroniques.Ces pressions poursuivant pendant des mois ou même des années, la résistance de l'organisme s'épuise.Des désordres fonctionnels et organiques peuvent apparaître, dûs aux à-coups neurohormonaux.Cet état de stress permanent peut se traduire par un trouble anxieux généralisé, un état d'appréhension et d'anticipation constantes, des ruminations anxieuses difficilement maîtrisables, un état de tension permanente et d'hypervigilance. Au stade suivant, la victime décrit un sentiment de peur. Elle est sur le qui-vive en permanence, guettant les regards, les gestes et le ton de l'autre, pouvant masquer une éventuelle agressivité non exprimée.La victime, terrorisée, qu'elle se soumette ou réagisse, est de toute façon dans son tort (pour le pervers mais également pour l'entourage).Pour affronter tout ça, la victime se sent seule, car généralement, l'entourage proche préfère "ne pas se mêler".

n'hésiter pas à laisser vos témoignages.